Para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia, o Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF/HEMOBA) realiza diversas rodas de conversas na próxima quarta-feira (17/04), a partir das 8h, para os pacientes, seus familiares e acompanhantes. Serão palestras relacionadas à hemofilia, como o diagnóstico e o tratamento, a administração do fator de coagulação e cuidados de enfermagem, os aspectos psicossociais, as atividades físicas, a saúde bucal e o programa de distribuição do fator de coagulação. A programação tem a finalidade de promover a interação da equipe multiprofissional do Centro de Referência com os pacientes e familiares para sensibilizar, informar e orientar sobre a importância do cuidado com a enfermidade.
O Dia Mundial da Hemofilia foi criado para homenagear o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel, com o objetivo de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a doença que afeta a coagulação do sangue e provoca dificuldade para controlar sangramentos, quase exclusivamente em pessoas do sexo masculino, pois a mutação que causa a enfermidade localiza-se no cromossoma X. O Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, com cerca de 13 mil pessoas, segundo dados do Ministério da Saúde.
Sintomas - Há a hemofilia tipo A, quando ocorre a deficiência do fator VIII, e a hemofilia B, quando falta o fator IX da coagulação, que normalmente estão presentes no sangue das pessoas e ajudam na coagulação do sangue. A falta desses fatores ocorre devido a uma mutação nos genes responsáveis por sua produção, que estão no DNA de cada pessoa, no núcleo das células. Nos quadros graves e moderados, os sangramentos repetem-se espontaneamente, principalmente, nas articulações (joelhos, tornozelos e cotovelos). Os sintomas principais são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento.
Tratamento - O tratamento da doença consiste, basicamente, na reposição do fator de coagulação deficiente através de concentrados de fator VIII (para hemofilia A) ou IX (para hemofilia B) por injeção venosa. Na Bahia, os pacientes hemofílicos recebem tratamento no Centro de Referência, onde é distribuída gratuitamente a medicação comprada e fornecida pelo Ministério da Saúde. Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas deixadas pelos sangramentos. O paciente e seus cuidadores devem ser treinados para fazer a aplicação do fator em casa.
Produção do medicamento - Para a produção do medicamento para hemofilia, a Hemoba tem encaminhado o plasma excedente, ou seja, que não foi utilizado em transfusões de sangue, para a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). A partir da inauguração da nova fábrica, a empresa, sediada no município de Goiana (PE), vai produzir o medicamento fator VIII recombinante ou Hemo-8r, voltado ao tratamento da hemofilia do tipo A. De acordo o Ministério da Saúde, até setembro deste ano a substância já estará disponível para o Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, o medicamento usado no país é importado. A produção nacional deve reduzir o preço do produto em cerca 30%.
Programação – Confira abaixo a programação das palestras que ocorrerão no Centro de Referência, no dia 17, pela manhã:
8h – Diagnóstico, quadro clínico, complicações e tratamento (Jaqueline Marotti – Coordenadora médica do CERPDF);
8h30 - Administração do fator e cuidados de enfermagem na Hemofilia (Patrícia Coutinho – enfermeira);
9h – Aspectos psicossociais relacionados à Hemofilia (Mitiyo Kawasaki – psicóloga)
9h30 - A prática da atividade física para as pessoas com Hemofilia (Lúcia Leandro – fisioterapeuta);
10h - Saúde bucal nas pessoas com Hemofilia (Cristina Urpia – odontóloga);
10h30 - Programa de distribuição do concentrado de fator de coagulação, armazenamento e estabilidade (Fátima Souto – farmacêutica);
11h – Importância da Associação às pessoas com Hemofilia (Ubiratan Magalhães - presidente da Associação de Hemofilia da Bahia).