03/09/2016
Representando o Governo do Estado, o superintendente dos Direitos da Pessoa com Deficiência, da Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Desenvolvimento Social (SJDHDS), Alexandre Baroni, participou na sexta-feira (2), da sessão especial que celebrou os 15 anos da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA). De autoria do deputado Rosemberg Pinto (PT), o evento realizado no plenário da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), debateu os avanços e desafios enfrentados pela instituição nos 15 anos de luta por inclusão social e acessibilidade das pessoas com albinismo.
Para Alexandre Baroni, a luta pela garantia dos direitos dos albinos perpassa também pelas questões de justiça, direitos humanos e desenvolvimento social, na medida que estamos falando de um segmento da população baiana que, em sua maioria, vivem em condições de vulnerabilidade social, necessitando assim do apoio do Estado. “Os direitos dos albinos é também uma luta das pessoas com deficiência, já que as pessoas albinas, ainda que não reconhecidas oficialmente, tem sempre ligadas a elas a questão da deficiência visual, o que as tornam pessoas com deficiência” disse.
De acordo com dados da SESAB, no Brasil estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa nasce com albinismo. Na população afrodescendente, a incidência aumenta para uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. Para Joselito Luz, representante da APALBA, a luta pelos direitos dos albinos é árdua e histórica, pois “o poder público e a sociedade não conseguiam enxergar que precisávamos de atenção especial. A Associação, portanto, foi fundada para lutar pelos direitos e dar visibilidade à questão do albinismo”.
O superintendente da pasta destacou que a SJDHDS vem atuando diretamente em ações, como a efetivação do direito ao Passe Livre Intermunicipal às pessoas com deficiências, questões de acessibilidade na comunicação e informação com a implantação da Central de Intérpretes de LIBRAS da Bahia (CILBA), ações de intervenção com outras superintendências e secretarias estaduais, além do papel do Conselho Estadual na condução participativa das discussões sobre políticas públicas para as pessoas com deficiência.
Participaram também da Sessão Especial, o deputado federal Jorge Solla (Membro Titular da Comissão de Saúde, Seguridade e Família da Câmara dos Deputados Federais), deputados estaduais, representantes das secretarias estaduais da Promoção da Igualdade Racial (Sepromi) e de Saúde (SESAB), Ministério Público do Estado da Bahia (MP-BA), Defensoria Pública do Estado da Bahia, autoridades médicas, vereadores, Instituto de Cegos da Bahia, Associação de Cegos da Bahia, entre outras representações da sociedade civil.
Albinismo
O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos. As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente.